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Le devenir adulte des personnes autistes
Numéro coordonné par Renaud Evrard, Antoine Frigaux et Christian Mille
« En fait, on constate étrangement que presque tous ceux que l’on interroge sur ce point se contentent de parler des enfants autistes et passent sous silence les adultes atteints de cette même affection, un peu comme si les enfants concernés disparaissaient tous de la surface de la Terre, à partir d’un certain âge » (Sacks, 2019).
Les termes nosographiques d’« autisme infantile précoce » et de « psychopathie autistique pendant l’enfance » soulignaient l’apparition précoce des troubles constitutifs de syndromes autistiques initialement conçus comme différents des formes de psychoses infantiles. Les classifications ont évolué par la suite : l’autisme infantile précoce et le syndrome d’Asperger, considérés comme deux entités distinctes dans le vaste ensemble des troubles envahissants du développement, ont été amalgamés pour constituer des formes plus ou moins sévères du trouble du spectre autistique (TSA) au sein des troubles neuro-développementaux dans le DSM-5 (APA, 2013). Cette nouvelle perspective permet d’appréhender un éventail plus large de formes cliniques hétérogènes non plus seulement « infantiles » mais qui perdurent dans le temps. Toutes sont caractérisées par des difficultés précoces au niveau de la socialisation, de la communication et par la présence de comportements répétitifs, de stéréotypies, de particularités sensorielles et d’intérêts restreints, associés souvent à des troubles « comorbides ».
Cependant, au-delà des études longitudinales de Kanner et Eisenberg (1954) et des observations d’Asperger sur le cas Fritz V., peu de chercheurs ont développé une vision véritablement longitudinale de l’autisme « comme si les problèmes prenaient fin avec le passage à l’adolescence et à l’âge adulte » (Rogé, Barthélémy et Magerotte 2008).
Qui est alors l’autiste adulte ?
En 1983, dans son ouvrage Can an adolescent or adult have autism?, Eric Schopler avait attiré l’attention sur la nécessité de dépasser la notion d’autisme infantile initialement développée par Kanner. L’entrée sur la scène médiatique de certains adultes autistes venus témoigner de leur expérience a impulsé des changements importants, notamment dans les représentations sociales. Les recherches scientifiques ont accompagné ces changements de paradigme de l’autisme mais présentent des résultats épars, qui restent partiels et souvent contradictoires quant à la phénoménologie et aux manifestations des déficits fondamentaux de l’autisme au fur et à mesure que les individus vieillissent. Ainsi, des profils très hétérogènes sont rapportés, oscillant entre les « success stories » à la Donald Grey Triplett et des tableaux cliniques plus pessimistes, avec une stabilité voire une dégradation dramatique des acquisitions, une mortalité très élevée associée à une espérance de vie réduite (Pry et Darrou, 2009 ; Diatkine, 2004).
Et pourtant, aujourd’hui, cette question se pose avec insistance : les rapports de la Cour des comptes (2017) alertent sur le diagnostic et la prise en charge des adultes autistes qui restent insuffisants. L’État s’oriente vers le développement d’une politique globale, promulguant une meilleure connaissance des besoins des adultes, en particulier dans le cadre de l’insertion professionnelle et d’un accès au logement (Stratégie nationale pour l’autisme, 2018- 2022).
Aussi, souhaitons-nous interroger les modélisations et soulever les problématiques en lien avec les devenirs de l’autisme à l’âge adulte. Quels changements en découlent pour nos pratiques cliniques, diagnostiques comme thérapeutiques ?
L’autisme à l’âge adulte est remarquablement hétérogène (Baghdadli et Aussilloux, 2002). Il semble être la résultante d’une trajectoire de développement dynamique orientée et, dépassant parfois le poids de déficits qui paraissaient fixés et répondant à des processus psychopathologiques toujours singuliers. Cette trajectoire serait toujours en mouvement depuis l’enfance, avec des évolutions et des transitions (Suarez-Labat, 2015 ; Chagnon et Suarez-Labat, 2020). Les remaniements pubertaires viendraient l’affecter (Assouline, 2014) jusqu’au passage à l’âge adulte (Arsenault, Goupil et Poirier, 2016). La vieillesse soulève encore d’autres défis psycho-médico-sociaux (Delion, 2018 ; Mukaetova-Ladinska et al., 2012 ; Baghdadli, 2020). Cette perspective « vie entière » complexifie la seule question des symptômes nosographiques de l’autisme, dans leurs intensités, leurs évolutions et/ou stabilité. Comment comprendre et prendre en compte la singularité et grande variabilité de ces trajectoires développementales souvent définies comme non linéaires et sans logique apparente ? Comment ces réorganisations psychiques observées dans l’« après-coup » à l’âge adulte permettent aussi de venir apporter une dimension temporelle à la compréhension de l’état autistique supposé figé dans l’enfance et guider nos possibilités d’intervention ?
D’ailleurs, cette pluralité d’autismes transcende certainement le cadre nosographique TSA proposé par le DSM. Des auteurs de champs théoriques très divers ont ainsi décrit des formes émergentes d’autisme propres à rendre caduque la dénomination d’autisme typique pour des sujets qui ne présentent à l’âge adulte que quelques traits résiduels : traces d’un développement autistique antérieur et qui a pu être dépassé selon des émergences post-autistiques (ex : Joly, 1998) ; un « résultat optimal » (« optimal outcome » pour Fein et al., 2013) ; une « guérison » de l’autisme pour Lovaas grâce à la méthode ABA (Applied Behaviour Analysis) ; ou encore un autisme « post-Asperger » voire atténué, adapté ou encore « ordinaire » dans une perspective structurale (Frigaux, Lighezzolo-Alnot, Maleval et Evrard, 2021). Aussi, peut-t-on légitimement se demander de quelles manières ces anciens « autistes » du syndrome psychiatrique demeurent autistes ? De même, on peut aussi s’interroger sur les particularités de ces autistes qui ne sont diagnostiqués qu’à l’âge adulte, alors même qu’ils ont fait l’objet d’une évaluation psychiatrique pendant l’enfance.
Ces questionnements ne sont pas sans conséquences sur le repérage et le diagnostic de l’autisme à l’âge adulte, ainsi que sur le volet des prises en charge.
Concernant le premier point, les insuffisances dans les moyens, les repères théoriques et les outils diagnostiques, par ailleurs souvent inadaptés à la population adulte (Scheid, 2019), sont assez unanimement rapportées et affectent le positionnement des praticiens face à la demande grandissante de diagnostics d’autisme à l’âge adulte.
Le diagnostic différentiel est actuellement un des grands enjeux de la psychiatrie. Spécifiquement, la parenté avec la psychose questionne toujours (Brémaud, 2017), et mérite d’être prise en compte, au-delà des affrontements idéologiques stériles, pour alimenter un débat qui pourrait s’avérer éminemment fécond. Les mutations nosographiques ont vu disparaitre la notion de psychose infantile au profit du trouble du spectre autistique dans l’enfance et ainsi les particularités de mécanismes psychopathologiques spécifiques qui pèsent sur les trajectoires évolutives et constituent des repères différentiels indéniables sont ignorées (Lazaratou et al., 2019). Or, le tableau clinique de dysharmonie de structure psychotique individualisé par Misès continue de faire référence pour un grand nombre de praticiens, confrontés à des enfants traversés par des angoisses archaïques et pour lesquels la frontière réel/imaginaire est particulièrement fragile. De la même façon, les profils des sujets adultes schizophrènes et autistes laissent voir au premier plan de grandes proximités symptomatologiques, mais aussi des différences fonctionnelles à divers niveaux (cognitif, social, des fonctions exécutives, du développement du langage…), engendrant des équilibres existentiels tout à fait singuliers pour traverser les différentes épreuves de la vie (Constant, 2008 ; Le Gall, 2016). Ce constat soulève d’intéressantes questions autour des compensations trouvées ou des suppléances qui se créent et qui contribuent à orienter le trajet subjectif dans l’autisme et la psychose (Frayssinet, 2012) : quelle est la fonction de la poterie sur le devenir de tel sujet autiste (Frigaux, Evrard et Demogeot, 2018), celle de l’écriture chez tel autre sujet schizophrène (Maleval, 2003) ?
L’accession à l’âge adulte est un parcours pour l’autiste qui l’amène à se confronter à des problématiques diverses (perte d’objet, conflictualité œdipienne, poussée pubertaire, réactivation du processus de séparation/individuation…) et configure une organisation psychique bigarrée qui reste cependant indéfiniment marquée par l’autisme (Touati, Mercier et Tuil, 2016). De nombreux auteurs évoquent ainsi ce qui « reste » de l’autisme, ce noyau résiduel qui ne « disparait jamais » pour Frith (2010), même à l’âge adulte et dans des formes cliniques atypiques : Quelle est alors la nature de ce fond autistique supposé indélébile ?
Étant donné la complexité et la variabilité des tableaux cliniques des devenirs de l’autisme à l’âge adulte, les seules frontières nosographiques entre TSA et le Spectre de la schizophrénie et des autres troubles psychotiques restent vagues car bâties sur des critères relativement imprécis. On sait aussi combien les chevauchements avec d’autres entités psychiatriques compatibles ou exclusives sont nombreux et fréquents (ex : le trouble déficit d’attention avec/sans hyperactivité, phobie sociale, TOC…).
Enfin, l’attractivité du diagnostic de TSA à l’âge adulte et les revendications identitaires parfois fortes participent actuellement à complexifier la question du diagnostic (De Bucy, 2018). Les questionnements sont ainsi nombreux quant il s’agit de fixer un seuil diagnostique équilibré pour éviter la sur-inclusion des personnes dans le cadre des TSA, tout comme la sous-identification d’autres formes cliniques atypiques, notamment chez les femmes et les sujets Asperger qui mettent en place des stratégies de compensation à la recherche de la normalité (Mille, 2015).
Un pas de côté sociologique ouvre une perspective plus large qui vient questionner le statut et les évolutions actuels des TSA dans la nosographie, ainsi que dans les sphères sociales et politiques, mais aussi l’influence rétroactive des propositions théoriques et des pratiques cliniques (Chamak, 2020 ; Demailly, Soulé et Mongy, 2019).
Cet aspect diagnostique conditionne l’accès à des prises en charge, d’où son importance : il y aurait une part importante d’hospitalisations ou de suivis inadéquats. La Haute Autorité de Santé (HAS, 2018) s’est emparée de ce problème significatif en soulignant que l’offre d’accompagnement des adultes autistes était moins développée et structurée que pour les enfants. Ainsi, à côté des accompagnements essentiels à développer pour soutenir ces adultes aux plans de leur vie personnelle, domestique et professionnelle (soins physiques, mesures sociales et éducatives), et de la nécessité de maintenir une réflexion sur les différents facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire favorisent une meilleure qualité de vie, il importe de soutenir la dimension thérapeutique qui devrait rester au cœur des projets individualisés (Burzstejn, 2006). Il semble en effet que les réflexions autour du vécu subjectif des personnes TSA, des particularités de leur organisation psychopathologique sont de nature à enrichir, compléter, voire infléchir les approches éducatives, adaptatives et rééducatives mises en œuvre pour pallier leur « handicap ».
Nous souhaitons ainsi mettre l’accent sur les nombreuses interventions et propositions thérapeutiques et éducatives diversifiées qui existent (médiations thérapeutiques, groupes thérapeutiques, rééducation cognitive et fonctionnelle, habilités sociales, psychoéducation, aménagements du cadre et du positionnement thérapeutique…) et qui méritent d’être étayées ; tout en prenant en compte les approches institutionnelles et les psychothérapies d’inspiration analytique et institutionnelle discréditées et désavouées par la HAS, mais dont l’efficacité et les effets dans le champ de l’autisme infantile sont actuellement avérés (Thurin, Thurin, Cohen et Falissard, 2014 ; Touati, Mercier et Tuil, 2016).
Nous invitons les auteurs intéressés à participer à la construction de ce numéro thématique, à définir ce qui fait la particularité de l’autisme à l’âge adulte, à s’efforcer de présenter une vision globale des trajectoires de développements et des différents devenirs dans une perspective subjective. Une telle perspective suppose que puisse s’ouvrir un dialogue entre les différents points de vue de la psychiatrie, et que puissent y trouver leur place tout autant les référentiels neuropsychologiques que métapsychologiques. Aussi, nous appelons à repenser l’articulation entre théorie, diagnostic et prise en charge clinique, pour répondre à des enjeux multiples, à la fois scientifiques, politiques et sociaux.
Références :
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